作者| 高广银（oymdzgrclm）

 

首发| 中国养老人才联盟（ID gh_074a7e7622e8）

 

提及安宁疗护，很多人还是非常陌生的，这个概念起源于上个世纪的欧美，也就是在人生命的最后阶段，不应该去逃避死亡，不应把有限的生命交付给冰冷的机器，要享受人生最后的美好时光。

 

这个概念近些年逐渐在中国普及。一个国家的医疗发展会经历三个过程，首先在国家极度贫困的时候，因为得不到足够医疗条件的支持，绝大多数人会选择在家中自然离世。在80年代之前，中国大部分地区一直处于这种状态。

 

第二阶段，随着整个国家经济的发展，人们的生活水平逐渐提高，整个国家的医疗水平也在不断提高，人们能够获得更多的医疗资源，因此在临终之时，能够获得更多卫生保健的支持。也是在这个时期，人们往往会选择在医院逝去。这也是我们国家目前正在经历的，大多数人生命的最后一刻选择在医院中渡过。

 

第三阶段，也就是欧美国家现在正在经历的，人们即使罹患癌症等重症疾病，也不愿失去生命的质量，在家中，或者在安宁疗护机构中，渡过最后一段时光。

 

01

 

最后一刻的痛苦

 

1999年，95岁的巴金先生被送入重病看护院，在经过一系列的抢救之后，给他的鼻子上插入鼻饲管来维持他身体的营养。为了防止鼻饲管会堵塞，定期会更换长长的管子，并且在鼻饲管上涂上润滑剂。即使如此，每一次给巴金先生插入鼻饲管，都会满脸通红，痛苦难忍。

 

由于长期插管，导致巴金下巴脱臼，最后只能通过切开气管的方式，帮助他呼吸。晚年的巴金没有任何选择的机会，面对冰冷的机器，他生不如死，因为周围围绕着“孝顺”的儿女，他们不希望巴金先生离世。哪怕巴金先生昏迷了，也会采用静脉输入的方式，维持着他的生命。就这样，巴金先生被“长寿”整整折磨了6年，直到101岁的时候才去世。巴金曾这样说：“长寿对我是一种折磨。”

 

 

82岁高龄的著名编剧琼瑶，在给儿子的信中写道：“不论我患什么重病，不动大手术，不得把我送进‘加护病房’，绝对不能插‘鼻胃管’，不能在我身上插入各种维持生命的管子，尿管、呼吸管，各种我不知道名字的管子都不行，急救措施气切、电击、叶克膜……这些，全部不要，帮助我没有痛苦的si去，比千方百计让我痛苦的活着，意义重大。”

 

好死不如赖活着，很多人认为在死亡面前，就不要谈尊严，可现实却是，尊严与舒适比死亡更重要。北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁说：“父亲临终前被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。老人曾开玩笑说，‘我现在都成机器人了’。”陈小鲁记得，父亲在临终前，非常痛苦，这种医疗救助虽然延续了老人的生命，但是后果却是非常痛苦。

 

 

陈小鲁

 

02

 

人为什么会衰老

 

人为什么会衰老呢？这不是哲学问题，而是一项科学技术性问题，科学家们认为这是大自然的规律，是我们的基因故意让我们衰老死去的。生物在生育下一代，并把他们抚养长大，作为生物，它的使命也就完成了。如果继续存活下去，就要和下一代争夺资源，这对于族群是非常不利的。所以自然界不会选择让动物活得更长，而是让他们多生育几个后代。

 

可是我们人类不同于其他生物，只要健康的活着，就能够凭借经验知识，为社会创造价值，相对于所耗费的社会资源，微乎其微。尤其到今天，整个社会生育率非常低，生命的长度也就意味着更多的社会价值。

 

但是人类的基因已历经了几十亿年的进化，短期内修改30亿个碱基是非常困难的。戴曼迪斯和科特勒在《未来比你想的快》中记载了人们对于大肠杆菌的基因编辑。大肠杆菌的平均寿命是20天，科学家发现了它的两个会带来衰老的基因。实验中去掉其中一个基因，大肠杆菌的寿命增加了6天；去掉另一个基因，寿命增加了20天。而如果把这两个基因都去掉，大肠杆菌的寿命竟然达到了100天！

 

人们通过基因编辑技术也实现对老鼠寿命的延长，可是在从老鼠到人体的过程中，却失去了效用。从人到老鼠，这个跨越虽然很艰难，但是让我看到了希望，科学家们预言，可能还需要上百年的时间。

 

之前人们认为人之所以会衰老，是罹患各类疾病所导致的，其实这是生活进化过程中，大自然的选择。因为我们生活的地球环境，是不断变化的。就拿我们现在离不开的氧气为例，在20亿年前，大气层当中根本没有氧气。地球上因为氧气的出现，杀死了绝大多数生物，之后各类生物，在逐渐演化过程中，才开始学会利用氧气，进化今天的状态。

 

温度、气压、太阳光强度、大气组成、土壤的化学成分、水的成分、食物、天敌等等。而这些环境变化，也曾经至少五次大规模地扫荡了地球生物圈。

 

因此生物通过自我复制的方式来应对自然环境的变化，通过自我复制制造出越来越多的子孙后代，即使其中一个发生意外，其余的个体也能够延续香火。

 

如果照着同一个模板复制，很难面对自然的不确定性。生物的奇妙之处就在于此，每个生命的后代，或多或少与父辈有差异。在这颗星球上，可能已经有超过50亿个物种诞生过，而今天地球上仅存的可能只有其中的百分之一。物种们诞生、繁盛、变化、死亡，用这种方式，它们才能在地球上顽强地走过40亿年的漫漫长路。

 

03

 

癌症也是我们身体的一部分

 

今天在我们的安宁疗护中，护理的患者，大部分为癌症患者。癌症其实就是我们的生物体，在复制过程中出现的“小错误”。这个“小错误”导致导致细胞失控，变成了无限增长的癌细胞，它能够骗过我们的免疫系统，让身体以为它是正常的组织，直至它成长为一个可怕的肿瘤。

 

我们的身体无时无刻不再复制着我们的基因，从概率上讲，只要我们活得够久，罹患癌症的几率越大。细胞在分裂的过程中，只要接触到紫外线、化学物质，就会产生突变。这些突变逐步累积叠加，就会在某个关键点上，形成癌症基因。

 

而且随着年龄增加，身体的自我修复能力也在不断下降。比如我们在深度睡眠的时候，大脑神经胶质细胞的体积可以缩小60%。就是为了给大脑内的液体留出空间，加快液体循环，清除衰老物质，这就是人体自我修复的一个过程。

 

随着年龄的增大，自我修复能力也在不断下降，随之反馈到我们身体上就是，皮肤起皱纹，行动力下降，免疫力降低，记忆力也会下降。

 

我们人体的基因决定了，衰老是一个必然过程，医学虽然能够延缓衰老，同样也会付出沉重的代价。拿我们常见的淋巴癌为例，虽然早期治愈率很高，但是复发率也很高，每一次治疗过程都是身体的一次“渡劫”，尤其是罹患淋巴癌的老年患者，康复的概率非常低。

 

到了今天，美国大部分人都接受了安宁疗护（palliative care），患者会得到从疼痛控制到填写生前预嘱方面的支持。近些年，美国老年病人采用ICU的情况下降了85%以上，人们满意度也大幅提升。

 

在这些病人离世之后，家人患抑郁的情况也大幅减少。人们同医生就临终前的事宜，进行实质性的交流，让病人更平静，也免除了家人的痛苦。

 

04

 

中国的安宁疗护发展历程

 

随着越来越多的人认识到生命的本质，认识到生命的不可逆，人们也逐渐从过去的“好死不如赖活”过渡到“安享最后一程”。

 

1988年7月份，天津成立了第一家临终关怀中心，参照台湾地区临终关怀经验，逐渐探索适应中国模式的临终关怀新模式。在之后的10年时间里，各大城市成立了不同类型的临终关怀机构200多家，从业医生有近万名。在安宁疗护初期发展阶段，这些医院与机构不但不能引入报销，甚至都无法注册。

 

随着我们国家老龄化的加剧，虽然机构、服务人员在不断增加，但是受制于体制的影响，这些临终关怀机构都处于自我探索的阶段。

 

1994年，“临终关怀”这个词逐渐出现在国家健康政策中，比如原卫生部出台的《医疗机构基本标准（试行）》中，第一次把临终关怀加入到医疗诊断科目当中。

 

1998年《国务院关于城镇职工基本医疗保险的决定》提出：在全国范围内进行城镇职工医疗保险制度改革。2006年原卫生部、国家中医药管理局发布的《城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》明确：临终关怀科为可登记的诊疗科目。

 

2011年，原卫生部《中国护理事业发展规划纲要（2011－2015年）》提出：对实施优质护理服务和推进老年慢性病、临终关怀等长期医疗护理服务工作进行部署与规划。首次将临终关怀纳入护理规划和长期医疗护理服务中。2011年，原卫生部印发的《护理院基本标准（2011版）》明确：临终关怀科是护理院必须要设置的三大临床科室之一，并且要求临终关怀科应增设家属陪伴室。

 

2012年，《老年人权益保障法》明确：鼓励为老年人提供临终关怀服务。2013年《国务院关于促进健康服务业发展的若干意见》提出：力争到2020年基本建立覆盖全生命周期，内涵丰富，结构合理的健康服务体系，并积极发展康复医院、护理院、临终关怀医院。

 

2015年《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》对临终关怀工作进行了部署与要求，提出鼓励机构将医疗、康复、养老和护理资源进行整合，积极为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务，并增设老年养护、临终关怀病床。同年，国务院相关文件鼓励社会资本举办临终关怀医院，明确临终关怀为稀缺的卫生资源。

 

2016年4月21日，全国政协49次双周协商会实现了在国家层次首次推进全国安宁疗护，依据会议统一大陆地区临终关怀相关名词术语为“安宁疗护”，明确安宁疗护的功能定位与内涵，提出建立居家为基础、大医院支持的安宁疗护服务体系，同时提出安宁疗护改进筹资方式，把安宁疗护服务费用纳入医疗保险支付范围。2016年，中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，安宁疗护词汇首次进入国家健康规划纲要，明确了加强安宁疗护等持续性医疗机构的建设。

 

在国家政策鼓励下，临终关怀的机构的数量不断攀升，截止到2016年年底，大约有2432家医疗机构开设了临终关怀服务。但是有一个沉重的事实，大多数安宁疗护的机构，仅停留在规划阶段，缺少详细的规定以及具体措施的探索。

 

05

 

安宁疗护持续发展期

 

2017年１月出台《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》，明确了安宁疗护中心的定义、床位、科室设置、建筑要求、设备配置与相关管理规范。“临终关怀”逐渐过渡到“安宁疗护”，除了定义上的区别，不但包括了临终关怀当中疼痛、呼吸等治疗护理，还重点强调了心理支持，以及人文关怀等方面的内容。

 

2019年12月《基本医疗与健康促进法》第三十六条规定：各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位和全周期的医疗卫生服务。代表着国家已将安宁疗护上升到法律层面推动。2019年12月31日《关于印发医养结合机构服务指南（试行）的通知》对医养结合机构的安宁疗护进行了规范。

 

在这些规范当中，强调安宁疗护根本属性是公益性，这也就决定了政府不仅要在制度上进行规范，同时服务上也要去落实。可是目前我们遇到的尴尬境地就是，失能老人的数量在不断增加，2012年约有3600万，可是到了2013年，就增加到3750万人，而且半失能老人数量达到4063万。中国目前是癌症爆发率、死亡率最高的国家，每年死亡人数超过229万人，平均每天死亡数量超过600余人。

 

基本医疗保险成为安宁疗护的理性选择，可是在项目收费标准，筹措机制、覆盖范围上，各地还没有形成统一标准。所以导致各地医院在安宁疗护上配比完全不成比例，床位数达不到要求，护理人员也远远不足。

 

比如《中国新闻周刊》在2020年7月份刊登了北京海淀区两家三级医院的安宁疗护开设情况，原定床位无法得到保障，医生与护士基本上与肿瘤科共用，心理师完全依赖志愿者团队。在国内医疗资源最好的北京尚且如此，其他地方可想而知了。

 

首钢医院肿瘤科主任王德林在接受媒体采访的时候，认为安宁疗护病房护理收入只有肿瘤科的1/3，大家都是靠情怀在做，因此想扩大病房，扩充人手，十分困难。

 

他认为应该把更多的安宁疗护项目纳入医保，另外收费模式上也要更加灵活，要根据病例不同，护理级别的不同，进行差额收费，而不是一刀切按日付费。

 

另外在社区、乡镇卫生院提供的安宁疗护服务中，由于医疗护理知识的缺乏，导致在镇痛控制，心理慰藉上经验严重不足。尤其是观念的改变上，遇到巨大的阻碍。

 

06

 

孝顺对安宁疗护的影响

 

中国的孝道文化由来已久，“万恶淫为首，百善孝为先。”孔子在《孝经》中说：“夫孝，天之经也，地之义也，民之行也。”孝顺成为天经地义的法则，因此越来越多的儿女恪守“孝道文化”，试图通过各种医疗手段，延续老人的寿命，但是却剥夺了老人安享晚年的权利。子女们担心背负“不孝子”的罪名，因此让自己的父母在陌生、冰冷、弥散着消毒水味道的病房里受罪。

 

1984年的王明成案，充分说明这种情况。王明成看到母亲肝硬化变腹水，遭受病痛折磨，指导主治医生，对母亲进行安乐死，然而却引来了公安机关的介入，以涉嫌杀人罪将王明成以及主治医生逮捕。

 

 

罹患晚期胃癌的王明成在医院

 

1991年，最高法院判定涉案人员无罪释放，但是耗时长达5年的审判，让王明成心力憔悴，并且承受巨大的社会舆论压力，之后也失去工作。17年后，罹患胃癌的王明成再次申请安乐死，但是这一次没有任何一个人帮助他。

 

安宁疗护无论从制度上，还是在实际实施中，都遇到非常大的艰难险阻。目前我们的安宁疗护还主要从医疗手段上介入。比如在《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南（试行）》中明确规定了安宁疗护过程中的治疗手段，以及治疗原则等，但是涉及心理慰藉方面的指导内容却非常少。

 

目前有些机构通过宗教的方式介入安宁疗护，试图通过宗教让患者及家属理性看待现状，尽可能放松心情。陈凤君、祈玮《家属参与的临终关怀小组干预模式对肺癌晚期患者生活质量的影响》中介绍，家属在亲人离去后，受到不同程度的心理创伤，罹患家属绝大部分都无法获得的心理慰藉。

 

07

 

宗教的贡献

 

佛教当中认为，所有的生命都是在一个封闭的轮回圈内生生死死，流转不息。一期生命的结束，正是另一次生存的开始。死亡，只是物质性粗显身体的死亡，但不代表生命的终结。这些对生命的解释，无疑会缓解家属对于失去亲人的焦虑。

 

因此，我们会看到很多有佛教信仰的临终者，他们的家人及朋友都会在其临终时刻，念佛助念，放生行善，供养布施，念经祈祷，佛教徒相信，通过这一系列的关怀，会缓解临终者的痛苦，给予他们光明的希望，从而从容走完一期生命的最后阶段。

 

像开篇介绍的那样，每个社会都会经历医疗发展的三个过程，我们国家正处于第二、第三的过渡阶段，甚至很多地区依然还处在第一阶段，所以对安宁疗护的认识上极不平衡。尤其我们国家受到孝道文化的影响，导致安宁疗护在父母安享最后一程的时候，却无法自己做主，忍受病痛的折磨。

 

近些年，随着人们正确认识到安宁疗护，社会力量也在不断加入。例如，北京十三陵水库附近有几个宾馆，生意一直不好，后来改为老年公寓，但还是没有生意，最后改为临终关怀机构，生意却非常好。现在，北京临终关怀机构一个床位是8000~10000元／月。

 

这家机构采取的不是单间的形式，而是一个大开间，里面躺着很多老人，身边有维系生命的机器，工作人员会看护这些老人，每天会翻身、喂食、并给予急救。子女来这里尽最后一天的孝道。

 

目前在北京的这些安宁疗护机构，相对于太平间有更高的照护，结合医疗体系可以获得足够的利润，因此吸引了更多的民间力量介入。但是因为它必须跟比较强大的医护系统挂钩，结合有医疗背景的资源或者医院，也可以在医院的配楼旁边借由其他医护资源去做安宁疗护服务。

 

任何制度都需要经历从不成熟到成熟的过程，目前美国已经形成了完备的安宁疗护体系，即便医学界强烈抗议的“安乐死”做法，也被允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗，这说明已经部分承认了这种权利。未来我们国家的安宁疗护，无论从法规制度上，还是文化风俗上，都会逐渐接受这种“安享晚年”。

 

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